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Kuchengemälde





An die Pinsel, fertig, los....


...mit Lebensmittelfarbe auf Zuckerglasur gemalt - macht süchtig und wird mit anderen Motiven bestimmt wiederholt - aber nicht mehr heute.


Victorias Patin (meine Schwester *g*) mit Familie als Gäste heute hier zu haben, das war immerhin schon seit gestern so geplant, dass meine Eltern noch auf eine Stippvisite direkt aus Kärnten vorbeischauen und auch Victorias Pate, Daniels Bruder, mit Familie noch auftauchen, hingegen nicht, aber es hat das Geburtstagskind sehr glücklich gemacht (ungefähr in der gleichen Grössenordnung wie die heiss ersehnten Converse-Chucks) , uns hat es gefreut, aber jetzt weiss ich die Ruhe im und ums Haus doch ausnehmend zu schätzen.


Jac 05.04.2009, 21.12| (6/0) Kommentare (RSS) | TB | PL | einsortiert in: Alltägliches

Die Geschichte mit dem Herz


Nachdem ich gestern für mich ganz untypisch nur so kurz und kryptisch geschrieben habe, mag ich heute für einmal die ganze Geschichte mit Olivers Herz hier aufschreiben - für die Nachwelt für interessierte Leser für mich - und wen immer es interessiert.

Als Oliver zur Welt kam, haben wir bereits nach 36 Stunden das Spital wieder verlassen, mit der Auflage, beim Fersenpieks am 4.Lebenstag das bestehende Herzgeräusch kontrollieren zu lassen. Dieses Geräusch kommt bei Neugeborenen manchmal vor und verliert sich innerhalb weniger Tage. Doch bei Oliver hatte es sich nicht verloren, sondern verstärkt, sodass wir beim Kinderkardiologen vorstellig wurden, und der bei Oliver einen Ventrikelseptumdefekt feststellte, kurz VSD, ein Loch zwischen den beiden Herzkammern. Dies führte dazu, dass bereits schon sauerstoffangereichertes Blut zurück in die Lunge floss und erneut durchgepumpt werden musste, sodass sein Herz sich viel stärker anstrengen musste. Bei Oliver war dieses Loch zu gross, als dass man es einfach sein lassen konnte, aber noch nicht so gross, dass er sofort operiert werden musste, und so wurde er einerseits engmaschig kontrolliert, ob er gedeiht und wie sich die Druckverhältnisse im Herz entwickeln und andererseits bekam er Digitalis, um die Pumpkraft des Herzens zu stärken.
Manchmal wächst dieses Loch in den ersten 12-18 Monaten zu, und darauf hofften wir natürlich.

Nach eineinhalb Jahren zeigte sich, dass es nicht von allein zuwachsen wird, sein Allgemein- und sein Herzzustand liessen es aber zu, dass wir das Digitalis absetzten, und einfach weiterhin regelmässige Herzkontrollen hatten, jedoch mit der Perspektive, dass eine OP zwar momentan nicht lebensnotwendig, aber auf lange Sicht unumgänglich sein wird.

Am 3.April 2001, als er knapp sechs war, wurde dann sein Defekt mit einer Operation am offenen Herzen beseitigt. Sein Brustkorb wurde geöffnet, sein Kreislauf wurde an die Herz-Lungenmaschine gehängt, sein Körper unterkühlt, sein Herz stillgelegt und ein Stückchen Goretex ins Loch genäht, und danach alles wieder richtig zugemacht. Im Zug dieser OP wurde vorher und ein halbes Jahr später ein kompletter Entwicklungszustand aufgenommen, in dessen Verlauf sich als zufälliger Nebenbefund seine Hochbegabung zeigte - aber das ist eine andere, mindestens eben so lange Geschichte ;-)
Bereits nach 10 Tagen war er vom Spital wieder daheim.
Es lief alles wunderbar, er erholte sich bestens, und auf einen Schlag brauchte er deutlich weniger Schlaf und ermüdete auch viel weniger bei Anstrengung. Die weiteren Kontrollen zeigten schnell, dass alles absolut perfekt verwachsen war, und selbst eine Karriere als Hochleistungssportler wäre ihm mit diesem Herz möglich gewesen.

Weitere Kontrollen sollten einfach noch so lange statt finden, bis sein Körper ausgewachsen wäre, Endokarditisprophylaxe und regelmässige Kontrollen brauchte es nicht mehr.

Nun war dann gestern nach 4 Jahren Pause wieder so eine Kontrolle fällig. Oliver hatte in den letzten zwei Jahren einen Wachstumsschub, sodass er das erste Mal in seinem Leben überhaupt nicht im untersten Bereich der Perzentilenkurve herumkrebste, sondern gar über der Mitte war, er wurde gross, kräftig, muskulös und hatte wenig mehr mit dem schmächtigen Knaben von einst gemeinsam.
So gingen wir also dahin in Erwartung, dass sich nach wie vor an seinem guten Zustand nichts verändert hatte, was auch der Kardiologe nach dem Blick auf Oliver und die bisherigen Befunde so formulierte, dass wir vielleicht noch eine Kontrolle brauchen und danach keine mehr.

Doch auf dem Herzultraschall war dann plötzlich ersichtlich, dass eine der Herzklappen nicht (mehr) richtig schliesst, weil das eine Klappensegel in der Nähe des Stückchen Goretex verwachsen und damit in seiner Beweglichkeit eingeschränkt war und somit ein Teil des Blutes zurückfloss. Das nennt sich Klappeninsuffizienz, in seinem Fall Trikuspidalinsuffizienz.
Der Rückfluss ist nicht gravierend, aber er ist da, was bedeutet, dass wir zur Endokarditisprophylaxe zurückkehren und es noch viele Kontrollen auch im Erwachsenenalter geben wird. Ein gleichbleibender Verlauf würde es dabei belassen, eine Verschlechterung würde wohl über kurz oder lang eine erneute Operation bedeuten, eine Verbesserung ist grundsätzlich auch möglich, aber das wird sich weisen. (Wobei ich ehrlich zugebe, dass ich daran nicht glauben kann, aber ich würde mich gern eines besseren belehren lassen.)


Eigentlich dachte ich, nach der Herzoperation, wir könnten Oliver irgendwann in sein Leben entlassen, mit einem Gepäck voller Liebe und Erinnerungen und einem unversehrten Herzen. Doch nun hat sich gezeigt, dass das zweite eben nicht so sein wird, und damit musste ich mich zuerst auseinandersetzen, dass dieses Kapitel nicht abgeschlossen werde kann, dass wir nicht irgendwann damit durch sind wie mit einem Armbruch oder einer Erkältung, sondern dass Oliver diesen Rucksack mit in sein Erwachsenenleben nehmen wird.
Es ist halt schade, für ihn, für uns, aber - es hätte wie so oft alles viel schlimmer sein können.

Wer mich dazu etwas fragen möchte - nur keine Hemmungen, ich werde sie gerne beantworten, soweit ich das kann.



Jac 04.04.2009, 21.05| (2/0) Kommentare (RSS) | TB | PL | einsortiert in: Kindereien

In der Kürze liegt die Würze...


Kardiologische Kontrolle beim Ältesten,
Herzklappeninsuffizienz,
Endokarditisprophylaxe,



Mist.


Jac 03.04.2009, 10.40| (5/5) Kommentare (RSS) | TB | PL | einsortiert in: Kindereien